“Dopo di noi”: legge per la disabilità 112/2016

L’articolo 19 della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità riconosce “l’eguale diritto di tutte le persone con disabilità a vivere nella comunità, con la stessa libertà di scelta delle altre persone” e sancisce che vengano adottate “misure efficaci e appropriate al fine di facilitare il pieno godimento di tale diritto e della piena inclusione e partecipazione all’interno della comunità”. In tal senso, appare chiaro che l’assistenza e il supporto costituiscono aspetti centrali in tema di disabilità, tanto più in relazione a condizioni molto gravi per le quali essi si delineano come elementi imprescindibili.  Nella maggior parte dei casi “la prima linea” di aiuto è rappresentata dai genitori e dalla famiglia, ragion per cui è più che lecito che essi si preoccupino di cosa possa accadere al loro familiare disabile nel momento in cui non potranno più essere in grado di assisterlo. In Italia da un punto di vista legislativo, si è tentato di assolvere a questi dubbi attraverso l’emanazione della Legge n. 112/2016, conosciuta anche come Legge “Dopo di noi”.
La legge “Dopo di noi”, entrata in vigore nel giugno 2016, è destinata a persone che presentano una condizione di disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento o da patologie connesse alla senilità, che sono prive di sostegno familiare, in quanto mancanti di entrambi i genitori o perché gli stessi non sono in grado di fornire l’adeguato sostegno genitoriale: l’obiettivo è quello di favorire il benessere, la piena inclusione sociale e l’autonomia di queste persone. A tale scopo, sono stati messi in campo alcuni strumenti sia privati, mediante agevolazioni fiscali, che pubblici, attraverso l’istituzione di un Fondo. In modo particolare, quest’ultimo è finalizzato a:
  • Attivare e potenziare programmi di intervento volti a favorire percorsi di deistituzionalizzazione e di supporto alla domiciliarità, al fine di impedire l’isolamento;
  • Realizzare interventi per la permanenza temporanea in una soluzione abitativa extrafamiliare per far fronte ad eventuali situazioni di emergenza;
  • Realizzare interventi innovativi di residenzialità volti alla creazione di soluzioni alloggiative di tipo familiare e di co-housing, ossia programmi residenziali in gruppi che riproducono le condizioni abitative e relazionali della casa d’origine;
  • Sviluppare programmi di accrescimento della consapevolezza e di sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia possibile.
Sebbene questa legge ponga degli obiettivi a livello nazionale, l’attuazione degli interventi e dei servizi è adoperata in autonomia da ciascuna regione e conseguentemente l’accesso al Fondo, che non prevede un’erogazione diretta in termini economici, è subordinato all’adesione a uno dei progetti attivi a livello regionale. La quota del Fondo attribuita a ciascuna regione è calcolata in base al numero della popolazione regionale interessata nella fascia di età compresa tra i 18 e i 64 anni; tuttavia, è possibile integrare tale quota attraverso contributi forniti dalle stesse regioni, da enti locali, dalle famiglie e dalle organizzazioni del terzo settore.
Il punto di partenza è la richiesta al proprio comune di appartenenza di un Progetto Individuale (PI), già previsto dalla Legge n. 328/00 “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali“, che consiste in un documento redatto sulla base della valutazione dei bisogni, delle aspettative e dei desideri della persona con disabilità e che definisce i vari supporti necessari affinché sia possibile per quest’ultimo partecipare alla vita sociale e vivere in condizioni di pari opportunità rispetto agli altri. L’aspetto fondamentale del PI risiede proprio nel fatto che esso è costruito ed elaborato sulla base della specificità della persona e della situazione nella quale essa si trova, e affinché questo sia possibile occorre effettuare una valutazione preliminare globale che permetta di cogliere tutti gli elementi necessari. Tale valutazione, ad opera di una commissione di analisi multidisciplinare della ASL in collaborazione con la famiglia, delinea il profilo di funzionamento della persona disabile, che oltre all’accertamento del grado di disabilità, definisce anche le competenze professionali e permette di individuare, a partire dalle potenzialità e dalle caratteristiche personali, ciò che agisce come barriera o come facilitatore alla partecipazione sociale e di conseguenza anche la tipologia delle misure di sostegno e delle risorse strutturali necessarie. E proprio sulla base del profilo di funzionamento, rappresentanti dell’ente locale e della ASL di riferimento, sempre unitamente alla famiglia e con la più ampia partecipazione possibile della persona disabile, predispongono il PI che sommariamente comprende:
  • Profilo di funzionamento;
  • Progetto Educativo Individuale (PEI) a cura delle scuole;
  • Servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all’integrazione sociale;
  • Prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Sistema Sanitario Nazionale;
  • Budget di progetto, relativo alle misure economiche necessarie per l’attuazione delle risorse;
  • Potenzialità ed eventuali sostegni al nucleo familiare.
Ovviamente, bisogna tenere a mente che nel corso del tempo entrano in campo una serie di cambiamenti che determinano la necessità di monitorare periodicamente la validità e l’efficacia del progetto in atto, pertanto l’equipe che ha inizialmente redatto il PI ha anche il compito successivo di analizzare se i sostegni proposti hanno prodotto un miglioramento oppure se è necessario modificarli.
Un altro punto di particolare rilevanza riguarda il quando inizia il dopo di noi. Le misure di assistenza infatti prevedono la progressiva presa in carico della persona disabile nel “durante noi”, ovvero mentre ancora i genitori sono in vita, e devono essere definite nel rispetto della volontà delle persone con disabilità, se possibile, e dei loro genitori. È molto importante sottolineare questo aspetto almeno per tre ragioni:
  1. Innanzitutto, perché sia possibile creare una linea di continuità con tutto il lavoro fatto già in età evolutiva,orientato a sviluppare la maggior autonomia possibile, fin dai primi anni di vita, ad esempio nell’ambito scolastico;
  2. In secondo luogo, perché venga riconosciuto alle persone disabili il diritto di emancipazione dalla famiglia d’origine così come ad ogni altra persona adulta;
  3. Infine, perché venga demolita la concezione che vede i genitori come gli unici responsabili di fatto delle cure del proprio figlio disabile e la società come “sostituto” che entra in azione soltanto quando questi non sono più in grado di fornire aiuto: la partecipazione attiva all’assistenza da parte della comunità infatti deve rappresentare una fonte di sostegno anche per gli stessi genitori e per la famiglia del disabile.
In sintesi dunque, la legge “Dopo di noi” non nasce nell’ottica di un approccio emergenziale, quanto piuttosto di un programma previsionale che nel tempo permetta di sostenere ed agevolare l’uscita dal nucleo familiare della persona disabile e contestualmente l’appropriatezza del sistema di intervento pubblico (Lenzi & Santuari, 2017). Nonostante i buoni propositi di partenza, l’attuazione della legge 112/2016 si trova ancora oggi a scontrarsi con non poche difficoltà, specialmente in relazione alla diversa gestione a livello regionale, pertanto è auspicabile che vengano operati sforzi maggiori a partire proprio dalle regioni affinché una buona idea trovi un altrettanto buona applicazione.

Bibiliografia

  • Legge 8 novembre 2000, n. 328. “Legge quadro per la realizzazione del sistema integrato di interventi e servizi sociali”. (GU n. 265 del 13-11-2000).
  • Legge 3 marzo 2009, n. 18. “Ratifica ed esecuzione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione dell’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità”. (GU n.61 del 14-03-2009).
  • Legge 22 giugno 2016, n. 112. “Disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare”. (GU n.146 del 24-6-2016 ).
  • Lancioni, S. (Febbraio 2016). Perché è rischioso parlare solo di “dopo di noi”.
  • Lenzi, F. & Santuari, A. (2017). I progetti a favore del “durante” e del “dopo di noi”: profili giuridici, funzione programmatoria ed interventi delle Regioni. Una proposta per un metodo di lavoro sul territorio. Short Paper 15/2017
  • Speziale, R. & Rota, E. (2017). “Durante e dopo di noi” la guida ANFFAS su tutto ciò che è importante sapere sulla legge 112/2016” in Rivista ANFFAS Onlus sulla disabilità La Rosa Blu, anno XXV n. 1 – luglio 2017.
  • Stellino, S., Vicari, S., Centra, R., & De Caris, M. (13 Giugno 2020). Dalla diagnosi al progetto di vita: il dopo si costruisce durante noi!” [Webinar]. ANGSA Lazio.